Plein Droit n° 14, juillet 1991
« Quel droit à la santé pour les immigrés ? »

La tuberculose n'est pas
une maladie « exotique » [1]

Annie Thébaud-Mony
Catherine Lepetit

En France, comme dans les autres pays industrialisés, la tuberculose a beaucoup régressé au cours du XXème siècle. Ceci est dû en partie à l'amélioration des conditions de vie de fractions importantes de la société française, surtout depuis le début des années 50, et à l'application du traitement antibiotique. Cependant, aujourd'hui, la tuberculose n'a pas disparu et demeure un indicateur d'inégalités sociales, les groupes sociaux dans lesquels l'incidence est la plus forte étant toujours ceux qui vivent en situation de précarité sociale et économique. Dans les pays d'industrialisation ancienne, la prévalence de la tuberculose est faible en moyenne nationale. Mais elle reste élevée dans les communautés d'origine étrangère. C'est le cas en France.

La maîtrise de la chimiothérapie antituberculeuse remonte à près de quarante ans. Depuis lors, les instances scientifiques et médicales internationales préconisent le traitement ambulatoire ; les rapports d'experts de l'Organisation mondiale de la santé (1964, 1974, 1982), affirment avec force depuis plus de vingt ans l'inutilité de la cure en sanatorium. Or la France est un des seuls pays au monde à avoir maintenu des sanatoriums en exercice. Outre la « nécessité économique » des professionnels qui y travaillent et font pression pour le maintien de cet appareil sanatorial qui les fait vivre, des pratiques se perpétuent parmi les médecins, en particulier les pneumologues, qui prescrivent encore à certains malades des séjours de longue durée en sanatorium.

Selon la Société française de pneumologie, ces pratiques sont justifiées non pour des motifs d'ordre médical, mais pour des « considérations d'ordre médico-social » (1984). Parmi celles-ci figurent en particulier le fait d'être immigré.

L'inégalité face à la maladie

La répartition sociodémographique des cas de tuberculose met en évidence d'importantes disparités selon la catégorie socioprofessionnelle et la nationalité.

La sur-représentation des ouvriers non qualifiés, des chômeurs et des non assurés sociaux parmi les malades montre que la relation pauvreté/tuberculose demeure d'une criante actualité dans la société française de la fin du XXème siècle.

Les disparités selon les nationalités font surgir la question centrale de la maladie « importée » ou « produite ». Les données recueillies dans l'étude au regard de l'ancienneté d'immigration (celle-ci est en moyenne de huit ans) écarte la première hypothèse. L'immigration la plus récente concerne une minorité de malades (réfugies du sud-est asiatique, certains Maliens). Les malades maliens arrivés entre 1962 et 1984, sont tous des hommes jeunes (20-30 ans) et vivent pour 85 % d'entre eux en habitat collectif, le plus souvent surpeuplé (Montreuil est la « deuxième ville malienne » après Bamako). Les réfugiés du sud-est asiatique, hébergés dans deux centres d'accueil (Vaujours, Noisy-le-Sec) arrivent pour la plupart de camps de réfugiés dans lesquels les conditions de vie étaient particulièrement dures.

Les Algériens, qui représentent 23 % des malades d'origine étrangère sont d'immigration beaucoup plus ancienne et dispersée dans le temps : 21 % des malades algériens sont nés en Île-de-France, 18 % sont arrivés en France après 1971, 55 % entre 1945 et 1970 et 6 % avant 1945.

En revanche, deux facteurs jouent un rôle déterminant dans la survenue de la tuberculose. En premier lieu intervient la contamination dont le principal foyer est le domicile du malade, surtout si le taux d'occupation par pièce est élevé. C'est le cas des malades résidant en habitat collectif. Mais il faut aussi rappeler qu'au recensement de 1982, l'indice de peuplement en Seine Saint-Denis fait état de 24 % de logements surpeuplés.

Le deuxième facteur important dans la genèse de la maladie est l'état des défenses immunitaires de l'individu. Contaminée par le bacille de Koch, une personne en bonne santé pourra « virer sa cuti » sans avoir la tuberculose. En revanche, celle-ci se déclarera si le malade atteint est en état de moindre défense. C'est le cas de tous ceux qui, pour des raisons diverses, ont de mauvaises conditions de santé.

La tuberculose :
maladie de l'usure au travail

Pour certains malades, la tuberculose apparaît au terme d'un long processus d'atteintes à la santé ou d'épuisement lié aux conditions de vie et de travail. C'est en particulier le cas d'ouvriers algériens ou marocains, occupant en France depuis de longues années des emplois non qualifiés, pénibles et souvent insalubres. L'histoire de M. Irzit, cinquante et un ans, d'origine marocaine, illustre ce processus. Il habite seul dans une chambre vétuste, en immeuble.

« Je suis arrivé en France en 1957. J'ai travaillé chez Renault, puis Chausson. Maintenant, je suis cariste chez X... (entreprise sous-traitante de manutention). Ma femme est au Maroc, dans le Sud et j'ai six enfants. Je vais tous les ans là-bas. Mais là-bas, il n'y a pas de pluie, pas de culture, un peu d'élevage. Depuis quatorze ans, il ne pleut pas...

Depuis plus de trois ans, j'étais malade. Au commencement, j'avais mal au ventre et aux reins. Il m'arrivait d'être toujours fatigué. J'ai un travail très dur comme cariste, très dur... tout le monde m'appelle, je suis toujours debout, 8  par jour. J'ai une sonnerie (bip, bip), ils m'appellent tout le temps. Avant, quand j'avais mal au ventre, j'ai été opéré de l'appendicite. Et puis une fois, le travail, c'est très très dur. J'ai toujours, toujours mal, je fais un grand effort pour travailler. Et puis cette fois là, j'ai fait un malaise. Après, j'étais très fatigué. J'allais, obligé, au boulot. Et le médecin, il n'a pas trouvé ma maladie.

Une fois, j'ai travaillé à l'usine jusqu'à midi et je suis avec mon camarade à manger ma gamelle. Je ne peux pas me lever, j'ai un malaise. Ils m'ont transporté à l'hôpital Bichat. Je suis resté vingt-six jours comme ça à l'hôpital... quatre piqûres par jour pendant vingt-six jours. Puis je suis resté quinze jours chez moi. Je suis retourné travailler mais j'ai toujours mal partout. Le médecin m'a envoyé au spécialiste. J'ai mal à l'oreille droite. J'ai toujours du bruit dans ma tête parce qu'à l'usine, il y a beaucoup de bruit. Après, j'ai arrêté quinze jours le travail. Je rentre le 7 août 1983. Le chef m'a dit : « Il faut prendre des vacances ». Je suis parti, toujours malade.

Quand je rentre, le médecin (du travail) me dit : « Il faut prendre des médicaments ; il ne faut pas continuer cariste ». Il a dit à mon contremaître de chercher une autre place. Je décharge des caisses dehors. Alors là, j'ai très froid, il y a beaucoup de courant d'air. Le 21 décembre, à l'usine, il y a une semaine de chômage technique. Je me dis que peut-être cela va aller mieux.

Mais peu à peu, ma maladie augmente jusqu'au 2 janvier. Le docteur me donne des médicaments pendant quinze jours. J'ai mal aux reins, je ne peux pas bouger. Je ne peux pas manger. Je retourne au docteur, il m'envoie à la clinique, j'ai très mal là (au niveau de l'estomac), je ne peux pas marcher, j'ai 39° de fièvre. Ils me font un tubage à l'estomac. Rien. Après, je retourne au docteur qui m'envoie passer une radio. Là, la dame me dit : « Il faut aller tout de suite à l'hôpital Beaujon. » Et voilà. Je suis resté quatorze jours à l'hôpital, puis ils m'ont envoyé au sanatorium (huit mois). Le docteur dit que maintenant les poumons ça va bien. Mais moi, je me sens pas vraiment bien, et quand je monte l'escalier, je suis très essoufflé ».

Cet itinéraire, au cours duquel se conjuguent pénibilité du travail et genèse de la maladie, illustre les « mécanismes sociaux de l'usure », dont parle F. Cribier [3]. D'autres histoires pourraient être rapportées qui illustrent ces mêmes mécanismes. Dans le cas de ces travailleurs venus d'ailleurs, de multiples facteurs socio-économiques (conditions de vie et de travail) et socioculturels (isolement, séparation familiale, difficultés face aux multiples démarches administratives nécessaires à la vie en France, incompréhension linguistique) peuvent contribuer à ce processus d'usure dont la tuberculose devient le symptôme.

Le traitement antibiotique de la tuberculose permet de faire disparaître les symptômes en quelques semaines. Cela signifie qu'après cinq à six semaines de traitement, le malade ne se sent plus malade, même s'il doit impérativement continuer à prendre des médicaments pendant plusieurs mois pour assurer sa guérison.

Des immigrés pour le sana

Dans l'accès au diagnostic, on observe des différences selon la nationalité des malades, tant dans les premiers symptômes ressentis que dans le choix de la première structure de soins à laquelle ils se sont adressés. Les malades français consultent dès l'apparition de symptômes précoces non spécifiques tandis que les malades d'origine étrangère, en particulier lorsqu'ils sont issus de groupes socio-économiques très défavorisés, sont amenés à consulter seulement en présence de symptômes aigus et souvent en situation d'urgence. De ce fait, la suspicion du diagnostic de tuberculose est posée plus rapidement quand il s'agit d'un malade étranger amené à l'hôpital et présentant des symptômes aigus que lorsqu'un médecin généraliste se trouve en présence de symptômes peu différenciés chez un malade français.

La décision de départ au sanatorium n'est pas un choix des malades mais une décision sans appel du médecin et/ou de l'assistante sociale, décision souvent appuyée, pour convaincre le malade, sur l'argument de la contagion :

« Quand ils m'ont dit que c'est une maladie contagieuse, j'ai pas voulu prendre de risque. Et puis le petit est toujours après moi. C'est surtout à l'hôpital, ils m'ont isolé et ils m'ont foutu la trouille. Le docteur, à T., il m'a dit : « votre maladie n'est plus contagieuse trois jours après le traitement ». J'ai demandé : « alors qu'est ce que je fais là ? ». Il m'a dit : « c'est par sécurité » (M. Y., 34 ans, Algérien).

Certains expriment leur préférence pour un traitement ambulatoire qui leur permet de rester chez eux :

« Moi, j'ai dit : « faut me laisser les comprimés, je vais les prendre les comprimés ». Mais ils n'ont pas confiance » (M. T., 30 ans, Malien).

Le temps de séjour au sanatorium a toujours été plus long que ce qui avait été annoncé au malade avant son départ :

« L'assistante sociale a dit : « Tu restes là-bas deux mois », et moi je suis resté cinq mois. Je ne sais pas pourquoi » (M. T. 24 ans, Malien).

« Vous allez à B. pour vous reposer pendant un mois... N'importe comment, à tous ceux qui sont à B., ils disent ça les toubibs, et puis une fois qu'on y est, ils vous gardent. Dans l'ensemble, les gens veulent sortir et ce qu'on dit là bas, c'est que les médecins gardent les gens pour se faire des ronds ». (M. W., 43 ans, Français originaire de Martinique).

Le temps du sanatorium est un temps mort, un temps vide dans un environnement perçu comme indifférent sinon hostile :

« On fait rien, on reste là-bas sans rien faire, seulement prendre les médicaments et c'est tout, on reste là c'est tout. Si j'ai envie de sortir, ils me donnent un petit papier. Il n'y a pas d'occupation. Seulement il faut descendre le matin à six heures chercher les comprimés. On les prend et après, il n'y a rien à faire de la journée ». (M. T., 24 ans, Malien).

« On joue au flipper, on va se promener, y'a rien à faire. À partir de 10 heures (du soir) il faut que tout le monde dorme. On va au café du village ». (M. S., 31 ans, Malien).« Dans une seule chambre on est déjà cinq ; y en a qui fument, qui boivent, qui font du bruit, et puis moi j'aime pas les Noirs et les Arabes. Je suis pas raciste... mais enfin les gens se mettent à fumer, à boire, y a même un type qui se baladait en état d'ivresse dans les couloirs. Certains ne prennent pas les médicaments et il y a pas de contrôle. Je ne faisais rien de toute la journée, les livres, les petites balades dans les couloirs, la télévision, c'est tout » (M. T. 31 ans, Français originaire de La Réunion).

« Il n'y a aucune occupation, que la promenade, c'est ce que je reproche, le manque d'ambiance. Les gens s'ennuient. C'est devenu comme un hospice de vieillards. J'aurais aimé apprendre quelque chose, un petit métier. Quand on est malade, c'est déjà pas drôle, mais rien pour soutenir le moral. Et puis il y a du bruit le soir, certains sont bourrés » (M. A.T., 56 ans, Algérien).

Un coût social
et économique injustifié

D'une part cette situation conduit à d'importants surcoûts, pour la sécurité sociale, la prise en charge financière d'un malade envoyé en sanatorium étant 100 à 200 fois plus élevée que celle d'un malade traité à domicile.

D'autre part, le fait de privilégier la logique institutionnelle dispense, en quelque sorte, les médecins hospitaliers d'un véritable travail d'adaptation de la prise en charge à la diversité socio-économique et socioculturelle des malades. Infantilisés par le séjour en sanatorium, les plus défavorisés d'entre eux, en particulier ceux d'origine étrangère, sont les plus susceptibles d'abandonner le traitement avant terme, faute d'information.

Enfin, cette logique institutionnelle marginalise les malades non assurés sociaux (nombreux dans notre étude) puisque l'accès à des soins remboursables leur est interdit. Leur précarité justifierait une prise en charge institutionnelle leur permettant d'être nourris et logés quelque temps pour pouvoir guérir. Paradoxalement, ce sont les seuls malades à qui, pour raison économique, le sanatorium n'est pas prescrit.

Par ailleurs, certaines conséquences socio-économiques sont directement liées d'une part aux formes de prise en charge, d'autre part au statut du malade par rapport à l'emploi. Les longs arrêts de travail se traduisent par d'importantes pertes de salaire qui conduisent parfois le malade et sa famille à de pénibles difficultés financières. Or ce sont principalement les ouvriers non qualifiés qui partent le plus longtemps au sanatorium.

Pour certains malades en situation de précarité, l'arrêt de travail a eu pour conséquence la perte d'emploi : ainsi un malade malien âgé de 25 ans a perdu son emploi pour la deuxième fois lors d'une rechute de tuberculose. Il connaissait le traitement et voulait le prendre chez lui. Le médecin a refusé et l'a envoyé au sanatorium. Il y a passé sept mois. Au retour, l'entreprise de nettoyage a refusé de le reprendre.

En outre, des décisions d'inaptitude pour tuberculose, après la guérison, de la part de médecins du travail, sont également citées comme obstacle à une nouvelle embauche.

D'autres conséquences atteignent l'équilibre familial (mères de famille dont les enfants ont dû être placés en institution), ou se traduisent par une rupture d'autonomie (personnes âgées qui, une fois hospitalisées, n'ont pu rentrer chez elles).

Enfin, chez ceux qui ne se sont jamais sentis malades, dont la maladie a été dépistée sur clichés radiologiques sans qu'ils ne présentent aucun symptôme, le séjour en sanatorium engendre un sentiment durable de très grande vulnérabilité et la peur d'une rechute :

« Les médecins, ils insinuent qu'il vous reste une espèce de fragilité, qu'on a quelque chose qui reste. Je ne peux pas dire depuis quand je suis malade. Ca m'a beaucoup surprise d'apprendre que j'avais cette maladie. Elle a été suspectée au cours d'un dépistage radiologique annuel. Je ne me suis jamais sentie malade, mais je me suis fait beaucoup de souci surtout que le médecin s'est vraiment appesanti ». (Mme H., 29 ans, Algérienne, secrétaire médicale).

De manière générale, les malades rencontrés se plaignent de ne recevoir, de la part des médecins, que peu ou pas d'information concrète sur les mécanismes de la maladie, du traitement et de la guérison.

Une information insuffisante,
voire tendancieuse

Une jeune femme algérienne, née en France, butte, sans recours, sur l'incompréhensible :

« Au cours de ma grossesse, on m'a fait passer une radio obligatoire. J'avais passé la radio au 7e mois de grossesse. Ils ont attendu la visite du 8e mois pour me le dire. Ils m'ont dit d'aller voir le pneumologue au dispensaire. Là, ils m'ont dit que je devais immédiatement me faire hospitaliser au sanatorium [...]. Je ne comprenais rien. J'ai demandé des explications, je me sentais très bien, pas du tout malade [4] ! Comment avais-je pu l'attraper cette maladie ! Comment ? Au contact d'autres gens ? Je n'ai jamais très bien compris. Ils m'ont dit que les Africains, les Maghrébins, les Asiatiques sont plus sensibles à la tuberculose que les Français... c'est vrai ça ? Ils m'ont dit que ma tuberculose peut revenir comme ça un jour.

« Quand je suis sortie du sanatorium, ils m'ont dit d'aller voir le gynécologue pour me faire mettre un stérilet, qu'il fallait surtout pas que je sois enceinte à nouveau avant quatre ou cinq ans. Le médecin m'a dit que c'était la grossesse qui m'avait provoqué la tuberculose. Cela nous inquiète beaucoup mon mari et moi... » (Mme M., Algérienne, 25 ans).

La plupart des malades savent seulement qu'ils ont une « maladie des poumons ». Français et Algériens disent avoir entendu parler de la tuberculose, à l'école ou par les médias. Les Marocains y voient « la silicose + une tâche au poumon » (cette représentation est probablement liée pour nombre d'entre eux à leur expérience de mineur). Les Maliens et les Sénégalais, pour la plupart, « se sentent malades » sans savoir quelle est la maladie dont ils souffrent.

La tuberculose, « fléau social »

En dépit de la diversité des malades atteints de tuberculose, la représentation qu'en ont les médecins apparaît focalisée autour de trois portraits-type :

• le tuberculeux « Nord-Africain » ou « Africain noir »,
• l'éthylique ou le fou sans domicile fixe,
• les vieux.

Ces trois groupes de malades ont, aux yeux des médecins, des caractéristiques communes dont certaines formes de déviance et leur incapacité à prendre correctement leur traitement de façon autonome. Ces portraits-type, représentations dominantes des malades tuberculeux, justifient la prescription du séjour en sanatorium.

Ainsi, aux yeux des médecins, la tuberculose apparaît toujours comme le signe d'une certaine marginalité sociale, ce qui rend nécessaire, selon eux, au nom des « considérations médico-sociales », un séjour en sanatorium qui relève alors d'un contrôle social quasi coercitif surtout lorsqu'il tend à devenir une mesure destinée préférentiellement sinon exclusivement aux malades d'origine étrangère.

La situation décrite n'est pas, nous le savons, limitée à la Seine Saint-Denis.

Il existe une contradiction entre cette inertie institutionnelle très forte que symbolise la cure sanatoriale et l'exclusion des soins pour de nombreux malades non assurés sociaux. Les conditions de prise en charge de 103 d'entre eux, ont été étudiées à partir de l'expérience d'un dispensaire de soins gratuits de Médecins du Monde après diagnostic par des structures publiques de santé. La plupart des malades ont reçu par Médecins du Monde quinze jours de traitement gratuit puis ont été perdus de vue. La gratuité effective d'un traitement ambulatoire antituberculeux dans les structures publiques de santé serait une réponse. Mais ces patients, dont l'histoire personnelle et « médicale » est souvent complexe et difficile à comprendre, justifieraient d'une attention plus grande et plus individualisée que la moyenne des malades.

C'est l'inverse qui se produit en raison d'une méconnaissance, par les médecins, de cette histoire. Plus que les malades français, les malades d'origine étrangère sont pris dans des filières institutionnelles qui empêchent pour eux toute possibilité de choix.

Les dernières recommandations du Haut-Conseil à l'Intégration, concernant l'exigence du titre de séjour pour bénéficier des soins, ne vont-elles pas faire obstacle encore davantage à une prise en charge efficiente des malades étrangers, non seulement lorsqu'ils sont atteints de tuberculose, mais de toute autre maladie ?

Références

1. Chauvenet A., Médecine au choix, médecin de classe, PUF, 1978.
   
   
2. Cottereau A. « La tuberculose : maladie urbaine ou maladie de l'usure au travail ? Critique d'une épidémiologie officielle : le cas de Paris », Sociologie du Travail, avril-juin 1978, 192-225.
   
   
3. « La tuberculose en 1987 et évolution des années antérieures », Rapport du Service Central de la Tuberculose en Seine Saint-Denis, Bondy, 1988.
   
   
4. Lepetit C., Thébaud-Mony A., Grosset J., « La tuberculose en Seine-Saint-Denis. les cas mis au traitement en 1984 », Rev. Mal. Resp. , 1988, 5, 129-136.
   
   
5. Lepetit C., Thébaud-Mony A. « Tuberculose respiratoire en Seine Saint-Denis : résultats du traitement », Rev. Mal. Resp. , 6, 451-456.
   
   
6. Société de Pneumologie de langue française. (1984). « Recommandations pour le traitement de la tuberculose en France », Rev. Mal. Resp. , 1984, 1, 59-62.
   
   
7. Thébaud-Mony A., Lepetit C. « Les filières de soins des nouveaux cas de tuberculose respiratoire en Seine-Saint Denis en 1984-1986 », Revue d'épidémiologie et de Santé Publique, 37, 327-335.

Notes

[1] Ce texte s'appuie sur les résultats d'une recherche faite par l'équipe ISIS en 1984-88, concernant la prise en charge des 578 malades tuberculeux mis au traitement au cours de l'année 1984 dans le département de la Seine Saint-Denis. Nous avons étudié les filières de soins et le vécu du traitement par les malades, et interviewé des médecins.

[2] Thébaud-Mony A., « Besoins de santé et politique de santé ». Thèse pour le doctorat d'État, Paris V Sorbonne, 1980. Cf. sur ce point le paragraphe concernant l'action sanitaire internationale avant la première guerre mondiale, p. 21-24.

[3] Cribier F., « Itinéraires professionnels et usure au travail : une génération de salariés parisiens », Le Mouvement social, juillet-septembre 1983, 124.

[4] En France, le dépistage radiologique peut conduire à l'identification d'anomalies à la radio sans aucun symptôme. En l'absence de vérification bactériologique de la présence du bacille tuberculeux, il est très difficile de savoir s'ils s'agit véritablement ou non d'une tuberculose active.